Respecto a la jornada solidaria, Álvaro Scappini, intendente de Fram, agradeció el gesto solidario de la ciudadanía, de los jóvenes de la comunidad y el funcionariado de la
“La comunidad frameña demostró una vez más su solidaridad sumándose a la campaña nacional de alcancías, la causa Todos Somos Bianca pudo juntar más de G. 7.800.000 mediante el aporte de personas y comercios de la zona en Fram”, señaló.
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Bianca fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria. Actualmente tiene 1 año y 7 meses de vida, y necesita ser intervenida antes de que cumpla los dos años de vida.
Atendiendo al elevado costo del tratamiento, los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz, emprendieron una campaña nacional Todos Somos Bianca con el objetivo de recaudar fondos para la compra del medicamento para el tratamiento de la enfermedad, denominado Spinraza. Cabe señalar que, sin ese medicamento, la pequeña Bianca tiene una expectativa de vida de solo dos años.
Ante dicha situación, el objetivo de los padres es juntar fondos que permitan además acceder a otro medicamento que sería la cura definitiva, llamado Solgesma.
Sin bien la causa ha sido motivo de importantes aportes, faltan aún unos G. 12.000 millones para completar la meta y que la pequeña logre un tratamiento definitivo.