Las personas que sufren enfermedades previas tienen un mayor riesgo o probabilidad de sufrir complicaciones o problemas graves durante la pandemia de coronavirus. Entre esos grupos de
riesgo, se encuentran los que padecen patologías del espectro de la enfermedad neuromuscular (ENM), que engloba una amplia gama de diagnósticos diferentes.
Existe una serie de pautas de cuidado que pueden ser útiles para numerosos trastornos neuromusculares, incluidas la Artrofia Muscular Espinal (AME). “Hay cuidados globales, lo que médicamente denominamos estándares de cuidado, que aplican para todos los tipos”, explicó el doctor Javier Muntadas Rausei, especialista en neuropediatría, referente del equipo de neurología infantil del Hospital Italiano e integrante del grupo de trabajo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil.
“El paciente que más cuidados requiere es aquel con AME tipo 1, porque es el que tiene mayor debilidad. Requiere también de los cuidados pediátricos principales: una vacunación completa, alimentación saludable y demás protocolos habituales”, agregó. La Sociedad Mundial en Enfermedades Musculares (World Muscle Society) dio una serie de claves para tener en cuenta.
¿Tienen las personas con ENM mayor riesgo?
Las sociedades neurológicas internacionales y las redes de referencia de ENM definen que el riesgo de cursar severamente un COVID-19 es alto o moderadamente alto en todas las formas, excepto en formas más leves de ENM.
Las características que confieren un riesgo alto o muy alto de enfermedad grave incluyen, por ejemplo, debilidad muscular de la caja torácica o el diafragma, lo que da lugar a volúmenes respiratorios inferiores al 60%. También uso de ventilación mediante mascarilla o traqueostomía, tos débil y dificultad para eliminar secreciones respiratorias debido a debilidad orofaríngea, entre otras.
Qué deben hacer las personas con ENM para evitar la infección
Mantener una distancia de al menos dos metros entre personas es un requisito mínimo. Para individuos de alto riesgo, se recomienda el autoaislamiento. Se deben seguir los consejos oficiales sobre cómo autoaislarse.
Se alienta a las personas a trabajar desde casa o escalonar sus horarios de trabajo si es posible. También evitar reuniones y transporte público. También otras recomendaciones comunes como el lavado frecuente de manos, el uso de desinfectantes para manos a base de alcohol de al menos 60% y la desinfección de superficies son cruciales.
Para las personas que tengan cuidadores que deban acudir al domicilio del paciente de manera inevitable, deben tener mascarillas faciales y equipos de protección individual adecuados.
¿Qué consecuencias tiene el riesgo de infección por COVID19?
Los pacientes deben asegurarse de tener un suministro adecuado de medicamentos y de equipos de soporte ventilatorio durante un período de aislamiento prolongado (suministro de al menos 1 mes). Los pacientes y cuidadores deben utilizar los servicios de solicitud y entrega de medicamentos y equipamientos online y por teléfono, y estar familiarizados con los procedimientos de emergencia específicos de su enfermedad y su equipamiento.
¿Cuándo deben los pacientes con ENM solicitar admisión hospitalaria?
Hay que evitar la impaciencia o ser ansioso, pero la internación no debe ser pospuesta cuando sea necesaria. Esto puede ser una decisión difícil. Los pacientes con ENM deben saber que los servicios de emergencia pueden estar sometidos a una gran presión.
Los diferentes países pueden tener métodos de triage propios que pueden afectar la potencialidad de admisión en cuidados intensivos de pacientes con ENM que requieren ventilación.
La utilización de los equipos domésticos de los pacientes (por ejemplo ventiladores) pueden ser prohibidos por algunas normas hospitalarias de control de infecciones, o requerir modificaciones. Idealmente, deben constituir un plan alternativo.
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