Alegra tiene sólo 4 meses y lleva 22 días internada en el Hospital Italiano. Le diagnosticaron atresia de vías biliares, una enfermedad congénita y poco frecuente que perjudica el funcionamiento del hígado.
Su estado es grave. “Terminal”, afirman sus padres. Necesita un trasplante urgente. “Es la única forma de salvarla”, dice a Clarín su papá.
El parto fue el 13 de octubre, por cesárea y sin inconvenientes. Durante los meses siguientes, Paula (29) y Agustín Sidders (27) llevaron a su hija al pediatra para realizarle todos los controles de rutina para una beba recién nacida.
En ningún momento, durante esos controles, saltó algo que les llamara la atención. “Hasta que un día hizo caca y vomitó con un poco de sangre. Ahí la llevamos al hospital”.
Eso fue hace 22 días. Desde entonces Alegra está internada con un diagnóstico muy complejo.
“El problema de esta enfermedad es que no muestra síntomas hasta que es demasiado tarde. Nosotros nos enteramos cuando su hígado ya no funcionaba“, añadió el papá.
Alegra está en grave estado y necesita un trasplante de hígado urgente.
Agustín describe a su hija como una “nena súper alegre y sana, a la que le encanta reírse todo el tiempo”. Cuenta que su salud fue empeorando y que ahora la situación es crítica. “Está hace dos semanas sedada, toda entubada, esperando que llegue un donante”, comenta.
Ya en el hospital, “le hicieron un millón de cosas hasta llegar al diagnóstico. Hasta que una biopsia que confirmó la enfermedad. Hace dos semanas que está con respirador y dormida. Tiene el hígado casi nulo“, cuenta el papá.
La situación es tan grave que los padres decidieron presentarse como donantes de su propia hija. Pero los dos fueron rechazados. “A mi mujer la descartaron rápido porque como fue mamá hace poco tiene el hígado graso”, dice Agustín. A él, que también quiso donarle, le dieron de baja los cirujanos, “me dijeron que era una operación muy riesgosa y no querían poner en peligro otra vida más”, comenta.
Alegre está en el tope de la lista de espera del Incucai, debido a la gravedad de su situación. “Fue empeorando muy rápido y fue subiendo en la lista. Tiene pedido de excepción por su condición. La pusieron en un escalón más rápida. Pero lo que pasa es que, por una cuestión administrativa, ese período de excepción tarda algunos días en publicarse”, aclara Agustín.
Los padres no pueden donarle a su hija y piden ayuda.
Esta semana será clave para Alegra, ya que “le van a colocar una diálisis para que haga el trabajo que no puede hacer su hígado”. El problema, explica Agustín, es que su hija pesa cuatro kilos y la diálisis se aplica a partir de los cinco kilos. “Por eso es muy riesgoso. Pero por su grave condición, es la única salida que queda, mientras esperamos un donante”, añade.
Agustín también subraya la importancia de la donación. “Intentamos llegar a la familias de algún fallecido para que done sus órganos. Es extremadamente necesario. No sólo para Alegra. También para mucha gente que está en lista de espera”.
Está dormida y su vida depende de una donación.
“En el tema de la donación hay mucha desinformación y es importante que la gente sepa, porque de esa forma se da vida a gente que lo necesita”, informa Agustín.
Él y su mujer Paula están hace 20 días viviendo con Alegra en el hospital Italiano. Están todo el día con ella, en una sala de terapia intensiva que les permite turnarse. “A veces dormimos de día, otra veces de noche. Cambiamos cuando uno de los dos está exhausto y necesita descansar”. cuenta.
Cada vez que están con ella, a pesar de que está dormida, le hablan, le cantan y les dan muchos mimos. “No la podemos tocar demasiado porque es peligroso. Pero estamos contándole todo el tiempo”, agrega el papá de Alegra.
¿Cómo es la enfermedad?
La beba padece atresia biliar. Es un trastorno poco frecuente de las vías biliares, crónico y progresivo, manifestado en los primeros días de vida. Está causado por la ausencia congénita o infradesarrollo (atresia) de una o más de las estructuras biliares extrahepáticas.
Las vías biliares ayudan a eliminar los desechos del hígado y transportan sales que permiten al intestino delgado descomponer (digerir) las grasas.
Casi no tiene síntomas. El bebé puede aumentar de peso de forma normal durante el primer mes. Transcurrido ese tiempo, bajará de peso, se pondrá irritable y aparecerá la ictericia coloración (amarillenta de la piel y de las membranas mucosas).
DD
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