“Quién quiere ser millonario”: su hija sufre una extraña enfermedad y le dieron “de 3 a 5 años de vida”

sufre Tay Sachs, una enfermedad degenerativa que -dicen- “no tiene cura”. Con el apoyo de los famosos en las redes sociales, impulsan la búsqueda de una ley para ayudar a la pequeña.

“Vico padece Tay Sachs, que es una enfermedad neurometabólica progresiva degenerativa. Tuvimos el embarazo normal, pero a los seis meses empezó a manifestar la enfermedad”, describió Milagros, de 26 años, con Vico en sus brazos.

Sobre los síntomas, relató: “Empiezan con retrasos madurativo e hipotonía, que es una debilidad muscular. Deja de agarrar la mamadera, deja de sentarse, no puede levantar la cabecita por sí sola. Esos son los primeros síntomas, después se va intensificando muy rápidamente”.

“Es Tay Sachs infantil la variante más común y más devastadora”, aseguró.

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El caracter atípico de la enfermedad trae problemas adicionales a la hora del diagnóstico. El desconocimiento de los pediatras, contó Oscar, hace que suelan diagnosticar “retraso madurativo y nos manden a terapia”. “Pero ahí no mejora. Tenés que moverte vos. Si te quedás de brazos cruzados, no la contás”.

A Vico le dieron “de 3 a 5 años de vida”. “La enfermedad no tiene cura ni tratamiento específico. Cuando tenía un año y 2 meses llegamos al diagnóstico. Lo único que nos dijeron fue: disfrútenla y dénle amor”, dijo Milagros.

Oscar comentó que la investigación en la Argentina es escasa: “En el país hay casos desde 1972, pero pasaron por lo mismo que estamos pasando nosotros. No cambió nada”.

La esperanza para todos los pacientes con Tay Sachs (cerca de 300 en todo el mundo) se encuentra, especialmente, en Estados Unidos. Allí la búsqueda de una cura está en fase clínica.

“Hay dos pacientes en tratamiento: una bebé en estado terminal y un bebé en la primera etapa. La nena se encuentra estable. En cambio, el nene tuvo un avance favorable, se habla de que posiblemente para el año que viene esté la cura”, detalló Oscar. “Cada novedad que nos llega es un día menos hasta encontrar la cura, y no un día menos para Vico”.

Dentro de su tratamiento se incluye el aceite de cannabis, como comentó Milagros: “Desconfiábamos, pero es impresionante lo que nos ayuda. Al principio, Vico estaba muy perdida, pero el aceite la ayudó en el aspecto cognitivo”.

“El día a día es difícil. No sabemos cuál va a ser el desenlace de un día con ella”, expresó Milagros. “Es difícil. Es levantarse sabiendo que ese día puede ser el último”, acotó Oscar. El peligro crece en una época determinada del año: “El invierno es devastador, porque el sistema inmunológico de ellos es muy bajo”.

Difunden el caso de Vico en las redes sociales, con el perfil “Ella en 320 mil” (Instagram, Twitter y Facebook). Allí consiguieron que varios actores, actrices y deportistas se sumen a la campaña: Mariano Martínez, Catherine Fulop, el plantel de fútbol femenino de Boca, María Valenzuela y Juan Román Riquelme, entre otros.

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Por lo pronto, este miércoles encontraron una ayuda para los cuidados de su hija: se llevaron 750 mil pesos.