Cuando Wally David tenía cuatro meses de vida, a principios de 2015, los médicos del Sanatorio del Niño en Rosario les comunicaron a sus padres, Ingrid y Gustavo, que su hijo
padecía el extraño síndrome de Cantú, que en ese entonces sólo afectaba a 50 personas en todo el mundo. La reacción inmediata fue de asombro, de incredulidad, de parálisis… “¿Qué es eso?”.
Se trata de una rara condición genética causada en su caso por una mutación en el gen ABCC9, que hasta entonces no tenía antecedentes en la Argentina.
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Según detalla la cuenta de Facebook “Conociendo a Wally”, este síndrome se asocia con múltiples anomalías congénitas, incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y la cabeza, mayor cabello corporal, anomalías cardiovasculares y retrasos en el desarrollo, entre otras cuestiones.
Su diagnóstico temprano y la contención de su familia y de los médicos le permitió a Wally -hoy de cuatro años- llevar una vida normal. Va al jardín con una acompañante terapéutica, juega con sus amigos y disfruta de sus hermanos, Agustina (17) y Santiago (5).
Si bien sufre un retraso en el habla, esto no le impide comunicarse. “Por lo general, los chicos con síndrome de Cantú empiezan a articular sus primeras palabras después de los cuatro años. Pero al no tener el habla, está pendiente del entorno y tiene muy desarrollado el oído, es muy expresivo”, le cuenta su mamá a Clarín. Y agrega: “Con sus compañeros se entienden sin hablar, porque hasta hace poquito ninguno hablaba. Se dio todo natural”.
La mamá dice que para relacionarse con la familia y expresar sus necesidades, Wally cuenta con un comunicador, un cuaderno preparado especialmente para que indique lo que quiere.
Wally David, junto con su mamá, Ingrid Heidenreich. Instagram
Su tratamiento requiere que viaje con frecuencia a los Estados Unidos. Actualmente Wally forma parte del grupo de protocolo de pacientes que son estudiados e investigados en el Centro Médico de la Universidad de Washington con sede en Saint Louis, Missouri.
“Con vistas a encontrar una medicación que ayude y mejore la calidad de vida de los pacientes con Cantú es que Wally tiene que viajar anualmente a Saint Louis. Esa es nuestra meta. Esta meta está cada vez más cerca. Esta medicación será probada en seis pacientes en poco tiempo, y de ese resultado dependerá la calidad vida de Wally”, dice la familia.
La situación de su hijo motivó a Ingrid y Gustavo a crear la Fundación Síndrome de Cantú Argentina (FuSCa), que todavía espera la personería jurídica. “Buscamos poder darle difusión y ayudar a todas las personas que, como Wally, tienen el síndrome”, dice Ingrid.
“Hay muchos más casos de los que no se tienen registro”, completa. Actualmente, ascienden a 150 las personas detectadas con Cantú en el mundo.