Tiziano tiene cuatro años y, desde enero, un diagnóstico de retraso madurativo. Por prescripción médica de un neurólogo, en febrero comenzó una serie de terapias (ocupacional, motriz, psicopedagógica, psicológica) en forma
presencial, todos los días, en un centro de salud de Avellaneda. El pequeño, que casi no habla ni controla esfínteres, evidenciaba sutiles mejoras hasta que llegó la cuarentena por el nuevo coronavirus y todo se interrumpió.
“Pensábamos que sería por un par de semanas, pero nunca que llegaríamos a cien días. La cuarentena que decretó este señor (por el presidente de la Nación) es salvaje. Yo tengo a mi hijo encerrado sin poder hacer ese tratamiento tan importante y claramente retrocedió en su situación: ahora Tiziano grita sin motivo alguno, no presta atención a nada de lo que hace, se despierta seis o siete veces llorando en medio de la noche”, describe casi pidiendo auxilio el papá, Rodolfo Bonavita.
Tanto Rodolfo como Valeria Avellaneda, la mamá de Tiziano, suplican que se contemple la atención presencial de alguna manera para casos excepcionales como el de mi hijo. “El tratamiento se reanudó por videollamada, imaginate, una despropósito para un nene con estas características. No le da bola, se va a otro lado, no sirve, no se engancha… Hasta los propios terapistas reconocen la ineficacia de este sistema”, remarca los padres.
“Son los grandes olvidados, los chicos en general y los chicos con trastornos o retrasos en particular. Queremos ser la voz de muchas familias que están atravesando por la misma situación. Es inadmisible que una ferretería está abierta y sea una actividad esencial y un terapista o kinesiólogo no“, dicen.
“Desde que empezó la cuarentena Tiziano empezó a evidenciar síntomas que no tenía”, describe con desconsuelo su papá Rodolfo.
Antes de la cuarentena, Tiziano, aparentemente por un virus, sufrió una parálisis facial que motivó una internación. Se recuperó días después, pero le indicaron diez sesiones de kinesiología. “Empezó kinesiología, el tratamiento, que era de diez sesiones, se suspendió por la cuarentena y mi hijo se quedó con la cara torcida. Explicame, una locura… Por suerte, con el paso de las semanas, fue mejorando y volvió todo a su lugar. ¡Cómo puede ser que a un kinesiólogo, en este caso como en otros tantos, no se le permita trabajar! ¿Cómo se hace un tratamiento kinesiológico virtual?“, expulsa con indignación Bonavita, que deja en claro la voluntad y sensibilidad de los trabajadores de la salud, “quienes en todo momento se brindaron para ayudar dentro de las circunstancias”,
Valeria y Rodolfo sacan fuerzas de donde no tienen, pero por momentos se sienten superados por la situación. “No estamos capacitados para ayudar a Tiziano, nuestra ilusión estaba puesta en el tratamiento. En 2019 él fue a sala de tres y en el jardín de infantes nos hicieron saber que el tratamiento psicopedagógico sería muy importante para determinar si necesitaría una maestra integradora. Ya estamos en julio, el año escolar está perdido y mi hijo perdió un tiempo de oro“, explican.
Tiziano y Santiago, hermanitos de sangre, fueron adoptados por Rodolfo y Valeria en 2018.
Ambos tienen 42 años y fueron padres después de una larga lucha. En 2014 perdieron un bebé, que nació y vivió solo un día, por problemas respiratorios. Una vez recuperadas las fuerzas, pensaron en adoptar y en junio de 2018 llegaron Tiziano y Santiago, hermanitos de sangre. “Fue una bendición la llegada de ellos a nuestras vidas y estamos haciendo todo para que, en este caso Tiziano, tenga un futuro más auspicioso”, dicen.
Bajoneados pero no derrotados, Rodolfo y Valeria siempre se las han arreglado en todo lo que dependiera de su voluntad. “Pero acá es un tema ajeno, es del Poder Ejecutivo —señalan—, que no tiene en cuenta que hay mucha gente como Tiziano. Y los padres de todos los Tizianos, impotentes, estamos sufriendo. No pedimos locuras, todo lo que pretendemos es que puedan atender presencialmente a todos los que están atravesando esta dura situación”.
“No alcanza con salir a caminar o ir a hacer las compras. A chicos con estas dificultades les urge tratamientos médicos presenciales,”, afirma el papá.de Tiziano.
Saben que el futuro de Tiziano depende de ellos, por eso quieren llegar a las fibras más sensibles del poder: “La desatención médica puede ser una condena para toda la vida de nuestro hijo y la de muchos otros. Es necesario que sepa el señor Alberto Fernández que una familia con niños con esta patología puede hacer el esfuerzo durante cierto tiempo, pero vivir bajo situación de incertidumbre eterna es imposible”.
Calma y vértigo se conjugan en la casa de la familia Bonavita en Avellaneda. Mientras mamá baña a los chicos, papá cocina. Pero las cabezas de ambos no se detienen y llegan a una conclusión inquietante: “La pandemia pasará, pero estos nenes quizás nunca vuelvan a ser los mismos. Les están robando tiempo de vida y de alegría”.
LGP
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