Neil Sullivan estaba enojado, frustrado y devastado por la culpa. Su hermano Joe fue llevado de urgencia en ambulancia desde el hogar de discapacitados mentales a la sala de emergencias, por
un posible caso de coronavirus.
Neil sabía que las personas en el Elisabeth Ludeman Developmental Center cerca de Chicago, estaban en riesgo. Los reguladores habían señalado a las instalaciones durante años, por violaciones tales como, descuido de los residentes y por no mantener los baños con provisión de jabón y toallas de papel. Y ahora, en medio de la pandemia, un empleado le dijo a Neil que había escasez de equipo de protección personal como barbijos quirúrgicos, camisolines, desinfectante de manos e incluso toallitas higiénicas.
Observó desesperanzado como el COVID-19 asoló a Ludeman, e infectó a 220 residentes, más de la mitad de los que viven allí, y a 125 trabajadores. Seis residentes y cuatro integrantes del personal murieron. Neil se sintió abrumado por el miedo de que su hermano de 52 años estuviera entre ellos.
“Uno empieza a pensar, ¿hay algo que podría haber hecho mejor?”, se pregunta.
El Elisabeth Ludeman Developmental Center cerca de Chicago./ AP
El brote en Ludeman muestra la amenaza de la pandemia en una población altamente vulnerable que está completamente en el radar: los discapacitados mentales y del desarrollo. Mientras los hogares de ancianos estuvieron en el candelero, se les prestó poca atención a los lugares en todo el país, donde los expertos han estimado que viven más de 275.000 personas con condiciones como el síndrome de Down, parálisis cerebral y autismo. Muchos residentes tienen problemas médicos subyacentes que los hacen vulnerables al coronavirus.
5.800 infectados
Al menos 5.800 residentes en esas instituciones en todo el país ya se contagiaron de COVID-19, y más de 680 murieron, según descubrió The Associated Press en un estudio de cada estado. La cifra verdadera es casi con seguridad, mucho más elevada porque aproximadamente una decena de estados no respondió, ni reveló información exhaustiva, incluidos dos de los más grandes, California y Texas.
Muchos de estos lugares estuvieron en riesgo de propagación de enfermedades infecciosas durante años, según pudo observar AP.
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Quizás los hogares estatales más conocidos para discapacitados son las denominadas Instituciones de Cuidado Intermedio, que van desde instituciones grandes dirigidas por el estado, hasta hogares con un grupo de personas. Antes de que apareciera el coronavirus, los reguladores concluyeron que aproximadamente un 40 por ciento de estas instituciones, al menos unas 2.300, no cumplían con los estándares de seguridad para prevenir y controlar la propagación de infecciones y enfermedades transmisibles, según los informes de inspección obtenidos por AP.
Los incumplimientos, desde 2013 hasta comienzos de 2019, variaron desde no tomar medidas de precaución para limitar la propagación de infecciones, hasta malas condiciones sanitarias y obviar signos de que las enfermedades se estaban trasmitiendo entre los residentes y empleados.
No existen esos datos para miles de otros hogares de grupos más pequeños para discapacitados porque están menos regulados. Aunque AP observó que esos hogares también fueron golpeados muy duro por el virus.
“Menos que humanos”
“Estas personas están marginadas en todo el espectro”, dijo Christopher Rodriguez, director ejecutivo en Disability Rights Louisiana, que controla los hogares estaduales para discapacitados. “Si tenés alguna discapacidad de desarrollo, te consideran menos que humano. Se puede ver esto en la educación, los derechos civiles, el empleo. Y ahora, se puede ver en cómo los tratan durante la pandemia”.
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Los defensores urgen al gobierno federal que se esfuerce más en proteger a los discapacitados en los ambientes donde están congregados. Se observó que ante la propagación del virus, los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) ordenaron a los estados que provean información al gobierno federal, acerca de los contagios de COVID-19 y las muertes en los hogares de ancianos. Los CMS también aumentaron las multas y pusieron a disposición del público, los datos sobre contagios en los hogares de ancianos.
Pero estos requisitos no se extendieron a los hogares para discapacitados mentales o del desarrollo, donde el total de la población es menor, aunque el virus todavía cobra muchas víctimas.
“Las vidas de las personas con discapacidades en estos entornos está igualmente en riesgo, y también vale la pena su protección, al igual que la de los ancianos”, afirmó el Consorcio para Ciudadanos con Discapacidades en una carta del 5 de mayo a Alex Azar, secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., que supervisa los CMS.
“Claramente, era un desastre que iba a suceder”, afirmó.
Los CMS no respondieron a las preguntas de AP en dos semanas y no dijeron por qué los requisitos eran diferentes para los hogares de ancianos. Durante días, la agencia dijo que estaba trabajando en una declaración, aunque no hizo ninguna.
Una población marginada
Aproximadamente 66.000 personas en el país viven en Instituciones de Cuidado Intermedio como Ludeman. Incluso más personas viven en otro tipo de hogares de grupos más reducidos, que funcionan con menos control. Nadie, ni siquiera el gobierno federal, parece conocer exactamente cuántas personas viven en estos hogares, algo que según los defensores es otra señal de una población altamente marginada.
Más de 2.100 hogares para discapacitados han visto contagios por COVID-19 entre los residentes o el personal, de acuerdo con la investigación de AP, un cálculo menor al real, ya que no todos los estados dieron información específica.
El virus plantea un riesgo especialmente grande para los discapacitados. Algunos tienen convulsiones o tendencia a padecerlas. Otros tienen deterioros visuales o auditivos y no hablan, por lo cual, no pueden expresar cuando no se sienten bien. Y el distanciamiento social, una de las medidas preventivas clave contra el COVID-19, es casi imposible porque muchos residentes comparten habitación, comparten áreas comunes y necesitan asistencia de tiempo completo para tareas básicas como cepillarse los dientes.
“Se trata de una comunidad que necesita supervisión individual constante las 24 horas del día”, dijo Joe Montemayor, cuyo sindicato representa a los empleados de los hogares para discapacitados en Texas. “Su razonamiento no está presente, por eso hacemos lo mejor para enseñarles sobre la propagación de gérmenes y cosas parecidas”.
Los defensores también están preocupados porque las necesidades especiales y la condición médica frágil de los discapacitados, los convierta en la última prioridad si los hospitales se ven desbordados por los pacientes con COVID-19. Los grupos de derechos de los discapacitados presentaron demandas federales de derechos civiles contra varios estados para que detengan las propuestas de racionar los respiradores, por temor a que los discapacitados terminen al fondo de la fila, porque no pueden cumplir con los protocolos después de una operación o procedimiento.
Para las familias, el temor del virus se compone principalmente por el hecho de que no pueden visitar a sus seres queridos.
“También, a veces, es un desafío para nuestros residentes, cumplir con todas las medidas de protección que tomamos”, dijo Powers.
Al igual que Ludeman, muchos otros hogares para discapacitados lucharon para contener los brotes, observó AP.
Pero casi la mitad de los 2,300 centros de atención intermedia con problemas pasados para controlar infecciones fueron citados varias veces, algunos crónicamente, en el transcurso de múltiples inspecciones. En docenas de casos, los problemas no fueron corregidos por los reguladores de tiempo que se presentaron para una visita de seguimiento. Al menos siete veces, las fallas de seguridad fueron tan graves que pusieron la salud de los residentes en “peligro inmediato”, un hallazgo que requiere hacer correcciones inmediatas bajo la amenaza de una pérdida de fondos del gobierno.
Los informes de infección muestran que los reguladores encontraron repetidos ejemplos de:
-Personal que no se lava las manos mientras atiende a varios residentes o vuelve a usar el equipo de protección nuevamente, como guantes y barbijo.
-Ambientes no limpios, como pañales sucios, o sábanas, insectos, fluidos corporales secos y heces en las superficies de las áreas comunes.
-Brotes de gripe, estafilococo y sarna en una pequeña cantidad de casos.
-El brote en Ludeman fue tan importante que llamaron a la Guardia Nacional para que ayudara.
Cuando Neil recibió el llamado de que su hermano estaba contagiado de COVID-19, todos los años de frustración se le cayeron encima.
“Era furia”, dijo. “Estaba tan enojado que tenía miedo de hablar porque no sabía lo que iba a salir de mi boca”.
Después de ver a su hermano trasladado en ambulancia a la sala de emergencias, Neil llamó al personal de Ludeman y habló con otras familias. Ahí supo que la institución no tenía elementos críticos suficientes como máscaras protectoras, camisolines, desinfectante, ni jabón antibacterial.
Empezó a recolectar mercaderías, entre sus amigos y familiares a través de las redes sociales. Una vez que tuvo insumos suficientes, fue a Ludeman. No sabía ni siquiera si lo dejarían pasar, pero lo intentaría.
Nadie lo detuvo. Descargó las mercaderías del auto. Y lo esperaba una sorpresa. Ahí estaba sentado Joe, en una sala con un integrante del personal. Se le aceleró el corazón, sonrió y saludó a su hermano con la mano a través de la ventana.
“No puedo decir lo que sentí, porque realmente pensé que iba a morir”. “Al mirarlo, vi que todavía no está del todo bien, pero creo que lo va a superar”.
Finalmente, Joe derrotó al virus. Otros no fueron tan afortunados.
Por Holbrok Mohr, Mitch Weiss y Reese Dunklin, Associated Press
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